노인장기요양서비스를 받고 있던 장애인 황신애님은 활동보조서비스가 본인에게 더 적합한 서비스라는 것을 알고 서비스변경신청을 했다가 거부당했습니다. 사단법인 두루의 강정은, 이주언 변호사는 광주전남 공익변호사모임 동행, 공익인권법재단 공감 등과 함께 황신애님을 대리하여 소송을 수행하고 있습니다. 그리고 최근 노인장기요양등급을 받으면 활동보조서비스 신청 자격 자체를 제한하고 있는 장애인활동지원법 제5조 제2호 및 제3호에 대해 위헌법률심판제청신청을 했습니다.
지난 4월 6일 광주지방법원에서 진행된 변론기일에 두루의 강정은 변호사가 출석하였고, 변론기일 이전에 진행된 기자회견에 참여하여 황신애님의 글을 대독하였습니다. 두루는 여러 공익단체들과 협력하여 황신애님을 지원하고, 활동보조서비스 제도가 합리적으로 개선될 수 있도록 최선을 다하겠습니다.
아래는 강정은 변호사가 대독한 황신애님의 글의 일부로, 광주전남 공익변호사모임 동행의 페이스북에서 인용하였습니다(https://www.facebook.com/companionlfpi/).
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요양서비스 받는 도중에 제가 요양서비스가 아닌 활동보조서비스에 합당하다는 걸 뒤늦게야 알았습니다. 2015년 가을부터 몇 달 동안 수 십 차례 걸쳐 옮기려 상담을 했지만 정해진 제도는 알아볼수록 도대체 납득되지 않는 올가미일 뿐이었습니다. 이유는 단지 요양보호를 먼저 선택했다는 이유만으로 활동보조서비스를 옮길 수 없답니다. 마치 수업도 교육도 없이 문제를 왜 틀렸냐고 네 탓이니 벌 받으라는 거와 뭐가 다를까요.
요양서비스 4시간 안에 필요한 것들은 해결합니다.
그 외 긴급 상황은, 요양사님의 집이 옆이라 꼭 필요 때 부릅니다.
눕혀주면 누워서 몇 시간, 앉혀주면 앉아서 몇 시간, 그렇게 일상이 갑니다.
누웠을 때 내내 제 머릿속을 돌아다니는 시나 그림은 시간을 가게 합니다.
책상에 앉혀주면 왼 손 검지나 입으로 자판이나 스케치로 옮깁니다.
장시간 혼자 지내야할 때면 물도 음식도 하루나 몇 시간 전부터 조절합니다.
지속되는 통증에 진통제가 늘고 그것도 듣지 않으면 수면제로 대신합니다.
제가 이렇게라도 지낼 수 있게 도움 주는 분들이 많아
그 은혜로 제가 분명 존재하고 감사하기 그지없지만
상대적으로 부담과 갈등 우울 불안도 그만큼이나 깊어집니다.
순간순간‘어떻게 해야 하나....’최선책이 뭔지 혼란이 옵니다.
화가 나서 미쳐버릴 것 같은 스트레스에 분노조절이 안 되기도 합니다.
로봇 사회처럼 앵무새 사회처럼 굳은 각본이 아닌
인간과 개개인에 맞는 복지가 이루어졌으면 하는 바램입니다.
사회가 같이 구르는 바퀴인데 잘 좀 멋지게 굴러갔으면 합니다.
저희는 동정을 바라는 것이 아닙니다.
생명을 두고 아픔과 장애가 차별이 될 수도 있을 수도 없습니다.
인간은 서로 다른 꽃처럼 서로 다른 인격체일 뿐입니다.
우리는 대충 만든 박스 안으로 구겨 넣어져야 하는 물건이 아닙니다.
국가 맘대로 제작된 틀 안에 억지로 매달려 흔들리는 불행한 복지.
제 개인적 소망은 활동보조로 옮겨 지금보다 나은 안정된 서비스를 받으며
공모전에 한 번 더 도전하고 싶고
할 수 있는 한 두 번 째 시화집과 에세이집 한 권 적고 싶습니다.
제 상황에선 오직 그 것을 할 뿐. 선택의 여지가 없습니다.
또 저와 같은 처지에 놓인 몸도 마음도 아픈 분들 깊이, 간절히 생각합니다.
2017년 4월 5일
황신애 드림